Gaziantep’te Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için açılan yardım kampanyaları, şehrin dört bir yanından destek bekliyor. Aileler, özellikle yurt dışı gen tedavisi için yüksek maliyetli tedavi paralarını toplamakta zorlanıyor.
SMA hastası çocuklar için yürütülen kampanyalar, Türkiye’de belirli bir sistem çerçevesinde ilerliyor. Ülkede uygulanan mevcut tedavi, hastalığın seyrini yavaşlatıyor ancak aileler, çocuklarının yurt dışında Zolgensma tedavisi görebilmesi için hem sosyal medyada hem de sahada aktif şekilde bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor.
Gaziantep'te Valilik İzinli SMA Hastalarına Yönelik Kampanyalar
Kampanyasını tamamlayan bebekler yurt dışına giderek tedavi olurken, kampanya sürecinde yaşamını yitiren bebeklerin hesaplarında biriken bağışlar ise valilik onayıyla başka bir SMA hastası bebeğin kampanyasına aktarılmakta. Bu nedenle, valilik izinli kampanyalara yapılan hiçbir bağış boşa gitmiyor; yardım, mutlaka başka bir çocuğun tedavi sürecine katkı sağlıyor.
Gaziantep'te SMA Hastası Bazı Bebekler
Esila İçin Valilik Onaylı Kampanya Devam Ediyor
17 aylık Esila, SMA Tip 1 hastalığıyla mücadele ediyor. Ailesi, valilik izniyle başlattıkları kampanyada 1.817.000 Dolar hedefi belirlerken, süre daraldı ve şimdiye kadar yalnızca %25 oranında bağış toplanabildi.
Minik Güven’in Zamanı Daralıyor
Gaziantep’te SMA Tip 1 tanısı alan 5,5 aylık Güven için de kampanya başlatıldı. Aile, yardım çağrısında bulunarak, çocuğunun ölmesini istemediklerini ifade ediyor.
Elif Nevra Ailesi Hızlı Destek Arıyor
SMA Tip 1 tanılı 18 aylık Elif Nevra için başlatılan kampanyada, şu ana kadar yalnızca %4 oranında bağış toplanabildi. Aile, tedavi için gereken desteğe acil ihtiyaç duyuyor.
SMA Kampanyaları Etkisiz Suistimallerle Zor Durumda
Daha önce valilik izniyle başlatılan bazı kampanyaların dolandırıcılık nedeniyle sekteye uğraması, Gaziantep’teki ailelerin de kampanyalarına zarar veriyor. Güven, Elif ve Esila gibi çocuklara destek çağrısı sunan aileler, şimdi hayırseverlerden daha fazla duyarlılık bekliyor.
Gaziantep’te yaşayan SMA hastası çocuklar ve aileleri, yasal onaylı kampanyalarla destek ararken, sürecin hızlanması için toplumsal dayanışmanın önemi bir kez daha ortaya çıkıyor.
