DMD Aileleri Derneği tarafından yapılan açıklamada, nadir ve ilerleyici bir kas hastalığı olan DMD ile yaşayan bireylerin yaşam kalitesini koruyabilmesi için destekleyici sağlık hizmetlerine adil ve sürdürülebilir biçimde erişimin zorunlu olduğu ifade edildi. Ancak bugün birçok medikal cihazın, SGK geri ödeme tutarlarının piyasa fiyatlarının çok gerisinde kalması nedeniyle fiilen erişilemez hale geldiğine dikkat çekildi.
Hayati cihazlar kapsam dışında ya da yetersiz destekleniyor
Dernek açıklamasında, solunum yolu enfeksiyonlarını önlemede ve yaşamı tehdit eden komplikasyonları azaltmada kritik rol oynayan mekanik öksürtme cihazının (cough assist) SUT kapsamında yer almadığı belirtildi. Solunum cihazlarında ise SGK geri ödemelerinin son derece düşük olduğu, bu nedenle ailelerin yüksek bedelleri kendi imkânlarıyla karşılamak zorunda kaldığı ifade edildi.
Benzer şekilde, DMD’li bireylerin hareket kabiliyeti açısından temel bir ihtiyaç olan akülü tekerlekli sandalyelere erişimin de çoğu zaman bağış kampanyalarıyla mümkün olabildiği vurgulandı. Dernek, mevcut ekonomik koşullarda geri ödeme tutarlarının yetersizliğinin erişimi daha da zorlaştırdığını kaydetti.
Zamanında erişim sağlanamaması sağlık riskini artırıyor
Medikal cihazlara zamanında ulaşılamamasının, hastane yatışlarını artırdığına dikkat çekilen açıklamada, solunum ve ortopedik sorunların daha hızlı ilerlediği, bunun da uzun vadede sağlık sistemi üzerinde daha ağır bir yük oluşturduğu ifade edildi. Sağlık hizmetlerine erişimin bağış kampanyalarına bırakılmasının sürdürülebilir ve adil bir model olmadığı vurgulandı.
“Bu bir lütuf değil, kamusal sorumluluktur”
Dernek, medikal cihazlara yönelik geri ödeme politikalarının güçlendirilmesi ve kapsayıcı hale getirilmesinin, ailelerin bağış yükü altında ezilmesini önleyeceğini ve DMD’li çocukların güvenli, sürdürülebilir sağlık hizmetlerine erişimini sağlayacağını belirtti. Yapılması talep edilen düzenlemelerin bir lütuf değil, sosyal devlet ilkesinin ve kamusal sorumluluğun gereği olduğu ifade edildi.
SGK ödemeleri ile piyasa fiyatları arasındaki fark dikkat çekiyor
Dernek tarafından paylaşılan bilgilere göre bazı temel cihazlarda SGK geri ödemeleri ile piyasa satış fiyatları arasında ciddi farklar bulunuyor. Oksijen konsantratöründe SGK ödemesi yaklaşık 8 bin 600 lira seviyesindeyken, piyasa fiyatları 12 bin 500 ile 40 bin lira arasında değişiyor. Ev tipi mekanik ventilatörde geri ödeme 58 bin lira düzeyinde kalırken, cihazın piyasa fiyatı 100 bin liradan 350 bin liraya kadar çıkabiliyor. Akülü tekerlekli sandalyede ise SGK desteği 10 bin 500 lira iken, satış fiyatları 24 bin 500 liradan başlayıp 165 bin liraya kadar ulaşabiliyor.
DMD Aileleri Derneği, bu tablo karşısında yetkilileri geri ödeme politikalarını yeniden düzenlemeye ve DMD’li çocukların temel sağlık ihtiyaçlarına erişimini güvence altına almaya çağırdı.
